彰基罕病照護人員種子培訓課程
2018.03.01

彰基罕病照護人員種子培訓課程

一、開課緣由:

依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,醫事人員通報罕見疾病個案後,將依本法之規定,啟動相關照護服務機制,使個案得到適切之服務。本院2018年1月8日成立「罕見疾病照護委員」,並承攬國健署『罕病照護服務計劃』,自關懷病人與家屬的角度,以個案管理模式,加強照顧罕見疾病病人。因此期望透過研習課程,培訓罕病團隊照護人員,認識罕見疾病特殊性,疾病症狀、診斷、治療和照護,以及明白罕病所帶給個人、家庭和生活的影響。課程最終目的,讓站在第一線服務的罕病照護人員在面對有多重需求的病友家庭時,可以突破一人服務的專業侷限,利用跨團隊合作模式提供有效的醫療照護協助。

二、課程對象:罕病照護團隊成員(個案管理師、居家護理師、社工師、復健師、心理師、營養師、關懷師、遺傳諮詢師)

三、開課時間:107年3月31日 星期六上午 時數:4小時

四、上課地點:彰基二期十一樓連瑪玉學術講堂

五、報名:彰基同工請上教育網報名; 外院請Email: 111800@cch.org.tw報名額滿為止

六、主辦單位:彰基教研創新行政中心/協辦單位:罕病防治中心、澳亞醫學科學研究學會台灣分會

七、課程內容:

時間

主題

主講人

07:30~08:00

報到

 

08:00~08:10

長官致詞

副院長 劉青山醫師

基因醫學部暨研究部主任 陳明醫師

08:10~08:40

罕見疾病之評估與神經學表現

副院長 劉青山醫師

08:40~09:10

基因遺傳檢測之介紹

基因醫學部暨研究部部主任 陳明醫師

次世代定序研發中心主任 馬國欽博士

09:10~09:40

常見的先天代謝罕見疾病

兒童遺傳科主任 趙美琴醫師

09:40~09:50

休息

拉拉筋輕鬆一下

09:50~10:20

罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物介紹

罕病物流中心 廖俊明經理暨團隊

10:20~11:00

先天性代謝異常疾病的營養治療

台大醫院 翁慧玲營養師

11:00~11:30

罹患重大疾病的心理反應

心諮中心 濮家和心理諮商師

11:30~12:00

罕見疾病之社會資源簡介

罕見疾病基金會之罕病防治角色

財團法人罕病基金會中區辦公室

陳虹惠主任暨團隊

12:00~12:30

團隊成員和講師交流學習

 

12:30

賦歸

 

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