罕病照護人員種子培訓課程~演講影音分享
2018.04.27

罕病照護人員種子培訓課程~精采影音分享

一、開課緣由:
依據「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,醫事人員通報罕見疾病個案後,將依本法之規定,啟動相關照護服務機制,使個案得到適切之服務。因此期望透過研習課程,培訓罕病團隊照護人員,認識罕見疾病特殊性,疾病症狀、診斷、治療和照護,以及明白罕病所帶給個人、家庭和生活的影響。課程最終目的,讓站在第一線服務的罕病照護人員在面對有多重需求的病友家庭時,可以突破一人服務的專業侷限,利用跨團隊合作模式提供有效的醫療照護協助。

二、課程對象:罕病照護團隊成員(個案管理師、居家護理師、社工師、復健師、心理師、營養師、關懷師、遺傳諮詢師)及有興趣的同工

三、開課時間:107331日星期六上午時數:4小時

四、上課地點:彰基二期十一樓連瑪玉學術講堂

五、主辦單位:彰基教研創新行政中心/協辦單位:罕病防治中心、澳亞醫學科學研究學會台灣分會

六、活動內容

 

講題 講授人 影音分享

長官致詞

彰基副院長 劉青山醫師

彰基基因醫學部暨研究部主任 陳明醫師

 

彰基罕病照護團隊之介紹

彰基副院長 劉青山醫師

 

基因遺傳檢測之介紹

彰基次世代定序研發中心主任 馬國欽博士

 

常見的先天代謝罕見疾病

彰基兒童遺傳科主任 趙美琴醫師

 

罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物介紹

罕病物流中心 廖俊明經理暨團隊

 

先天性代謝異常疾病的營養治療

台大醫院 翁慧玲營養師

 

罹患重大疾病的心理反應

彰基心諮中心 濮家和諮商心理師

 

罕見疾病之社會資源簡介

罕見疾病基金會之罕病防治角色

財團法人罕病基金會中區辦公室

陳虹惠主任暨團隊

 

 

 

 

 

 

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