第14屆彰化基督教醫院國際基因體醫學研討會 罕見疾病臨床診斷治療及照護 大會手冊
2020.12.25
第14屆彰化基督教醫院國際基因體醫學研討會 罕見疾病臨床診斷治療及照護
彰化基督教醫院謹訂於西元2020年12月26日(星期六) 在彰化基督教醫院福懋大樓B1 彰基國際培訓中心舉辦『第14屆彰化基督教醫院國際基因體醫學研討會-罕見疾病臨床診斷治療及照護』，期望透過研習課程，培訓罕病團隊照護人員，如何提供病患及家屬有關疾病之瞭解，心理層面支持，生育關懷之諮商，及照護諮詢等四大服務之需求，讓站在第一線服務的罕病照護人員，可以突破一人服務的專業侷限，利用跨團隊合作模式提供有效的醫療照護協助，使個案得到適切之服務，自關懷病人與家屬的角度，以個案管理模式，加強照顧罕見疾病病人，防治罕見疾病發生之目的。期待透過專家分享彰基及其他院所之罕病關懷、治療、遺傳諮詢、緩和醫療、營養、運動、生涯規劃。
|
時間
|
題目
|
講員
|
引言人
|
|
9:00-9:10
|
歡迎詞
|
彰基陳穆寬院長/彰基魏耀揮教授
|
|
9:10-9:40
|
神經肌肉罕病學思歷程
|
高醫鐘育志校長
|
彰基趙美琴教授
|
|
9:40-10:10
|
罕見疾病照護在奇美
|
奇美林秀娟教授
|
彰基楊仁宏教授
|
|
10:10-10:40
|
彰基/高醫罕見疾病之分享
|
彰基趙美琴教授
|
彰基李佳儒醫師
|
|
10:40-10:55
|
休息(大合照)
|
|
10:55-11:25
|
台北榮總神經罕病之照護及研究
|
北榮李宜中教授
|
彰基陳大成主任
|
|
11:25-11:55
|
高醫治療神經肌肉疾病之分享
|
高醫梁文貞教授
|
高醫鐘育志校長
|
|
11:55-12:25
|
台大罕見疾病之分享
|
臺大李妮鍾教授
|
彰基吳鴻明教授
|
|
12:25-13:00
|
午餐/演講
Suppression of Mitophagy by maladaptive cell signaling pathways in the progression of mitochondrial disease (Michael R Duchen， Ph.D; Department of Cell and Developmental Biology， University College London， UK
|
彰基魏耀揮教授
|
|
12:25-13:00
|
澳亞醫學科學研究學會台灣分會第三屆第四次理監事會
|
|
13:00-13:30
|
澳亞醫學科學研究學會台灣分會第三屆第一次會員大會
|
|
13:30-13:50
|
罕見疾病基金會的使命與任務
|
陳冠如執行長
|
彰基張明裕主任
|
|
13:50-14:10
|
海洋性貧血的過去、現在與未來
|
彰基王士忠主任
|
彰基趙美琴教授
|
|
14:10-14:30
|
營養學與神經退化疾病
|
中山醫大劉凱莉教授
|
彰基張瑞芝主任
|
|
14:30-14:50
|
中醫在罕見疾病治療的角色
|
中國醫大謝慶良教授
|
彰基邱重閔醫師
|
|
14:50-15:10
|
可治療性之小兒神經罕病
|
彰基張通銘主任
|
義大李介元醫師
|
|
15:10-15:25
|
休息
|
|
15:25-15:40
|
罕病照護計畫成果分享
|
彰基蔡玲貞主任
|
奇美林秀娟教授
|
|
15:40-15:55
|
小兒罕病之復健醫學
|
彰基廖淑芬主任
|
彰基劉森永主任
|
|
15:55-16:10
|
以Raxone (Idebenone)治療雷伯氏視神經萎縮症之臨床經驗
|
彰基陳彥廷醫師
|
彰基劉青山教授
|
|
16:10-16:25
|
無症狀罕見疾病患者心理諮商
|
彰基蕭真真主任
|
彰基張正辰主任
|
|
16:25-16:40
|
光線與健康-遠紅外線
|
中山醫大王祖興教授
|
中山醫大劉凱莉教授
|
|
16:40-16:55
|
McCune Albright氏症候群分享
|
彰基吳怡磊主任
|
彰基蘇矢立主任
|
|
16:55-17:10
|
Q&A賦歸(學分簽退)
|
彰基劉青山教授
|
|
17:30
|
晚宴(講員與座長)
|
