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2023/3/2 |
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罕病照護服務計畫
發表日期: 2018/4/13 下午 04:40:35 |
本院自2017年12月13日起承接衛福部國健署之罕病照護服務計畫,依「罕見疾病防治及藥物法」，提供您有關於罕病關懷與專業資訊。
本計畫會依據醫師及個管師的評估及建議，提供您以下的服務:
（一） 疾病影響：依各疾病或遺傳缺陷之特性，告知患者或其家屬，包括對生長發育可能產生之影響、對生育及其子女可能產生之影響、對日常生活與環境及飲食可能產生之影響、對就學就業可能產生之影響，及其他對生理、心理及社會健康層面可能產生之短期、中期或長期影響。
（二） 心理支持：視需要提供患者或其家屬心理支持服務，包括疾病適應之增進、自我認同能力之提升、家庭及人際關係之增進、安排病友團體之支持、心靈及悲傷之輔導及其他心理支持服務。
（三） 生育關懷：視疾病或遺傳缺陷之特性，提供患者或其家屬生育關懷事項，包括:遺傳及相關檢查之諮詢、生育之諮詢及其他必要之諮詢與關懷。
（四） 照護諮詢：視疾病特性，提供照護諮詢，包括：醫療補助之資訊、取得特殊營養食品之資訊、緊急需用藥物資訊、國外接受治療或國際代行檢驗之醫療合作資訊、國內檢驗服務資訊、維持生命所需居家醫療照護器材資訊、社會福利及有關民間團體之資訊及其他必要之照護資訊。
本團隊包含有:醫師、遺傳諮詢師、社工師、營養師、諮商心理師、個案管理師、院牧關懷師、復健師、中醫師、以及太極運動教練等。依照國健署分派個案，個管師會主動聯繫醫師或罕病個案來進行收案，如有相關須求亦可主動與醫師或個案管理師聯繫。
本團隊特別設置遠距教學網頁(ACMSR寶貝專區), 供罕病患者居家線上學習, 針對罕病的中醫保健、平衡太極運動、營養衛教、心理諮商、心靈關懷、社會資源等等。
★ACMSR寶貝專區 http://www2.cch.org.tw/acmsr/Babymembers.aspx
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罕見疾病並非每位醫師都擅長，彰基罕病團隊有多位各科專長醫師，若您有須求也可諮詢個案管理師，或直接掛號門診。以下是本院各專科醫師，提供參考：
心肺血管系統
兒童心臟科：吳焜烺、李孟倫
心臟血管內科：夏建勳、張永明
胸腔內科：林聖皓
血液骨髓系統
血液腫瘤科：沈銘鏡、林炫聿、張正雄
兒童血液腫瘤科：王士忠
兒童遺傳科：趙美琴
兒童感染科：楊順成、林昭仁
神經系統
兒童神經科: 張明裕、張通銘
神經醫學: 王文甫、吳鴻明、巫錫霖、林志明、張凱茗、莊介森、孫穆乾、張振書、蔡定倫、陳大成、陳彥宇、賴建旭、施?雅
復健醫學科：楊宗翰、魏大森
眼科：陳彥廷
內分泌代謝
兒童過敏免疫風濕科：高峻凱、蔡易晉
過敏免疫風濕科:田雅之
兒童內分泌暨新陳代謝科：王育美、吳怡磊
內分泌新陳代謝科：謝明家、蘇矢立
胃腸肝膽科：顏旭亨、蘇培元
兒童腎臟科：錢建文
皮膚肌肉骨骼系統
骨科部：沈東霖、蘇伯峰、王偉勛
皮膚科：邱足滿
新生兒系統
新生兒科：李政翰
婦產科
產前遺傳：陳明
其他
家庭醫學科：林益卿、孫宏禹
中醫科：張順昌、林廉証、邱重閔
相關問題請撥打專線:04-7238595分機3250(鐘純真/麥庭瑜)或分機7244李美慧
週二及週四上午請改撥0983-901752
彰基罕病防治中心 2018年1月 |
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