隨著時序邁入嶄新的96年，1月6日下午，本會也在大家的期盼中，正式成立中部辦事處，這是繼94年7月南部辦事處成立以來，本會為落實擴大服務而奠定的第2個服務據點。開幕記者會當天盛況空前，政府官員代表、遺傳醫師、專業社工人員及各界來賓將偌大的辦公室擠的水洩不通，不難想見各界對罕病在地化服務的大力支持與鼓勵！
本會從1999年成立至今，已堂堂邁入第8個年頭。多年來除致力於相關法案推動修訂外，亦積極投入病友直接服務工作。而為使中部地區的病友不再受限於地理因素，獲得直接立即的服務資訊，我們特?中部地區病友獻上新春大禮—─中部辦事處。本會副董事長曾敏傑表示，「藉由中部辦事處的成立，本會期待結合中部地區的醫療、社政、教育等相關資源，就近提供病家之所需。以在地人服務在地人的精神，深耕基層，積極拓展罕病服務，共同打造罕病病友美麗新家園。」
特別值得一提的是， 中部地區有不少的威廉氏症與小胖威利氏症病友，根據台中中國醫藥大學中醫學院蔡輔仁院長指出，這類的孩子因疾病的關係，發展遲緩，肢體動作的學習及協調困難，導致「感覺統合異常」。 有鑒於此，中部辦事處除了一般性的服務之外，更重點發展「罕病感覺統合輔助服務」的推動，期待結合相關感覺統合的專業師資與機構，使當地罕病兒童能夠在復健訓練和外界反應上獲得改善，讓每一位罕病兒都能安全快樂地長大。
威廉氏症小捷媽媽興奮地表示，「聽說中區辦事處附設了感覺統合教室，已經迫不及待地去看了好幾次。除了有個地方能讓我們聚會外，孩子也能在感覺統合教室活動、不用擔心異樣的眼光了！」
除了感覺統合輔助計畫的推展外，該辦事處亦將推動心理諮商、經濟及安養生活補助、關懷訪視及校園宣導等方案，並強化第一線到宅的關懷訪視，以充分瞭解病友之實際需求。未來亦規劃成立繪畫班、打擊樂器班以及電腦課程等，並陸續舉辦各項病友活動。希望中部辦事處不僅是服務的據點，更成為中區病家的依靠與港灣。
罕見疾病基金會中部辦事處
＊地點：台中市北區進化北路238號7樓之5（世基金融大樓）
＊電話：（04）2236-3595 傳真：（04）2236-9853
＊服務時間：上午09:00-12:30，下午13:30-18:00
資料轉載自『財團法人罕見疾病基金會』活動報導http://www.tfrd.org.tw/activity/moreact.php?sid=416 |